“Posso ser enterrado mais cedo”, diz jovem de JP com doença rara e que aguarda STF

“Poderei ser enterrado mais cedo”, diz o jovem Patrick Dornelles, de 18 anos, que mora em João Pessoa e tem mucopolissacaridose, uma doença rara que retarda o crescimento e provoca outra série de problemas de saúde. Ele é um dos 3 milhões de brasileiros que têm doenças raras e dependem do poder público para que consigam remédios de alto custo, necessários para tratamentos.

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Nesta quarta-feira (27), o Supremo Tribunal Federal (STF) vai julgar se os governos estaduais e federal devem custear remédios caros que não integram o Sistema Único de Saúde (SUS) e se o poder público poderá bancar medicamentos que ainda não foram liberados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas já são usados em outros países.

Em vários casos, as doenças raras não têm cura, mas os medicamentos de alto custo, bancados pelo poder público, trazem alívio para as famílias e para os pacientes, que podem ter mais qualidade de vida.

Para sensibilizar o país e pedir que o STF tome uma decisão favorável aos pacientes, milhares de pessoas como Patrick fazem campanhas nas ruas e nas redes sociais para que as pessoas assinem o documento online, intitulado Supremo Tribunal Federal: permita que TODOS recebam os medicamentos para VIVER! Assine aqui. Até a publicação desta matéria, mais de 210 mil assinaturas haviam sido recolhidas. A meta é chegar aos 300 mil.

O jovem gravou um vídeo com o apelo; veja abaixo:

Além do abaixo-assinado, que será entregue aos magistrados, em todo o Brasil, desde o começo da semana que já foram registradas manifestações nas ruas de cidades como São Paulo, Campo Grande, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Goiânia e Florianópolis.

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