74 mil paraibanos têm doença rara; Tovar cobra centro de referência para atender esse público 

São 420 milhões de pessoas no mundo, sendo 13 milhões no Brasil e 74 mil na Paraíba que convivem com doenças raras. Nesta terça-feira (28), Dia Mundial das Doenças Raras, o deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB), destacou a importância do acesso a diagnóstico, tratamento e cidadania para os raros e lamentou que o Estado não conte com uma unidade de referência para atender esse segmento. “Por ser uma parcela pequena da população, os raros são negligenciados e acabam tendo que recorrer ao judiciário para ter acesso a um dos princípios básicos da nossa Constituição, que é o acesso à saúde”, disse.

O parlamentar destaca que o Brasil conta com 17 serviços de saúde habilitados para diagnosticar e tratar esses pacientes, distribuídos em 11 estados e no Distrito Federal. “Aqui na Paraíba temos a lei 9.527 – que foi aprovada e sancionada em 2011 – e que cria o Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba. Infelizmente ele não saiu do papel”, lamentou. 

Tovar é presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Autismo, Câncer, Pessoas Neuroatípicas e em Defesa e Promoção do Terceiro Setor na Assembleia Legislativa, tendo um trabalho voltado para a garantia de direitos e cidadania para esta parcela na população. Ele é autor da Lei 11933/2021 que determina que estabelecimentos de saúde são obrigados a orientar os pais, durante a coleta de material para o “teste do pezinho”, sobre as doenças raras não detectadas pelo exame.

É ainda de autoria de Tovar a Lei 12.101/2021, que institui 6 de maio como o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards na Paraíba. Também denominada como Trissonomia 18, é uma doença rara que provoca atrasos graves no desenvolvimento. Também é de autoria do deputado a Lei 12.073/2021 que institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) no mês de agosto. “Estas ações são importantes para levar informações à população sobre as doenças raras e falar sobre tratamento e diagnóstico”, explicou. 

O parlamentar entende a dificuldade dos pais de crianças com esse tipo de problema e é autor do Projeto de Lei Ordinária 796/2019, que foi vetado pelo Executivo, que garante a servidores públicos com filhos portadores de doenças raras, que estiverem sob sua guarda, à redução da carga horária de trabalho em 50%. “Pedimos a sensibilidade do Governo do Estado para apresentar essa iniciativa que vai assegurar cuidados às crianças com síndromes raras”, disse.

Curiosidade – É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças que se enquadram nessa categoria e a maior parte delas, cerca de 80%, é de origem genética. A escolha da data para conscientização sobre as Doenças Raras é igualmente raro: no dia 29 de fevereiro. Mas, em ano regular, como é 2023, a data é lembrada no dia 28 de fevereiro.

Este conteúdo é de responsabilidade do deputado Tovar Correia Lima.