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Nos três últimos dias de abril, João Pessoa receberá 30 dos maiores nomes da pesquisa médica voltada às doenças raras e anomalias congênitas. Especialistas do Brasil e do exterior trarão seus estudos e informações sobre uma das temáticas mais desconhecidas do grande público e mais ausentes das redes de atendimento.
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Cerca de 600 profissionais da área de saúde estarão na Capital durante o 1º Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas (Conamdracon), que será realizado pelo Hospital Universitário Lauro Wanderley, da UFPB, com apoio do Ministério da Saúde.
A importância do evento está na sua abrangência – será o primeiro com essa envergadura no país – e em seu objetivo, que é dar o primeiro passo para a transformação do HU em hospital de referência no atendimento dessas patologias e definir a estrutura que permitirá a criação de Centros de Doenças Raras na Paraíba, que não se limitarão ao atendimento da patologia, mas ampliarão ações de assistência e acolhimento das famílias dos pacientes.
Durante os três dias, cientistas, professores, profissionais e estudantes de graduação e pós-graduação vão produzir um ambiente de troca de informações num fórum com os mais recentes avanços e tecnologias.
A abordagem multidisciplinar do congresso otimiza a busca de novas pesquisas sobre doenças raras em vários campos da academia, abrangendo educação, tecnologias e as ciências da saúde.
Serão formados três grupos de trabalho que tratarão as doenças raras nos aspectos da saúde, direitos, espiritualidade, inclusão, mobilidade urbana, realidade virtual e biotecnologias.
Haverá também um programa técnico de apresentação de trabalhos científicos que será publicados pela Editora Universitária da UFPB em e-book.
O Conamdracon é presidido pelo doutor Paulo Germano Cavalcanti Furtado, cirurgião pediátrico responsável pelo setor de fissuras lábiopalatinas do HU, e coordenado por Sayonara Araújo Ferreira dos Santos, assistente social do HU com pós-doutorado em microcefalia.
“Esperamos que com o congresso o debate se torne amplo e extrapole o seio acadêmico para entendimento de toda a comunidade”, diz o médico Paulo Germano, que trabalha com fissuras labiopalatinas há cerca de 30 anos.
O médico explica que, embora desconhecidas e não frequentes, as doenças raras são bem numerosas e diversificadas. “Traremos grandes especialistas, entre eles o doutor Alexandre Vieira, radicado nos Estados Unidos, e pesquisador da Harvard”.
Paulo Germano pede o apoio de todas as esferas de gestão para criação da rede de atendimento das doenças raras na Paraíba, a começar com a definição do HU como referência nesse trabalho. “Nós aqui reunimos as condições para isso, por isso o processo está nascendo aqui. Acredito que conseguiremos”, previu.
“Fomos ao Ministério da Mulher, a convite, e lá surgiu a ideia de fazer o congresso”, lembra a doutora Sayonara Araújo dos Santos, para quem as discussões serão fundamentais para disseminar o tema. “Precisamos voltar as vistas dos cientistas, professores, alunos, técnico administrativos, dos servidores de saúde de uma maneira geral, para essa área tão importante”.
Segundo a coordenadora, o Conamdracon trará a João Pessoa os especialistas naquelas patologias raras com maior incidência no Norte e Nordeste do país. “O nosso objetivo é estimular essa primeira gota de empolgação. Levar os profissionais e alunos a desenvolverem trabalhos científicos. A patologia já está aí, agora precisamos da prevenção e isso só é feito com pesquisa científica”, argumenta.
Sayonara garante que o Hospital Universitário tem todas as condições de liderar o processo embrionário da rede de atendimento de doenças raras porque lá estão os melhores profissionais em diversas patologias. “A partir desse congresso montaremos consultórios específicos já estamos encaminhando a documentação necessária à transformação do HU em referência nesse serviço na Paraíba”, revela Sayonara, calculado que isso se daria em médio prazo.
A especialista lembra que a doença rara tem altos custos para diagnóstico e tratamento, talvez por isso, o sistema de saúde tenham produzido uma espécie de cortina de fumaça sobre ela, embotando uma quadro que é mais numeroso do que parece.
“Mas essas patologias não são caras apenas para a saúde, são também para a educação e infraestrutura. Temos que cuidar na prevenção para, lá na frente, termos condições de continuarmos custeando. Porque de fato o custo define a disponibilidade de atendimento. E saúde não tem preço, mas tem custo”, explica.
Grupo de Saúde: Diretrizes e terapêutica nas doenças raras – Buscará discutir os aspectos relacionados a terapêutica considerando a amplitude dos campos das ciências da saúde, como a fisioterapia, enfermagem, medicina, odontologia, entre outras
Grupo de Humanidades: Direitos, inclusão, educação e espiritualidades nas doenças raras – Envolverá discussões em relação as legislações que asseguram e promovam os direitos das pessoas acometidas por doenças raras. Abrangendo assuntos relacionados a inclusão social e atividades pedagógicas, de acordo com novas perspectivas entre avanços e aplicabilidades a pessoas com doenças raras. Estendendo-se as observações holísticas e percepções de âmbito filosófico, psicológico e das religiões.
Grupo de Tecnologias: Acessibilidades e biotecnologias nas doenças raras – Buscará proporcionar espaço para reflexões e apresentação de projetos relacionados a aplicabilidade de novas tecnologias nos sistemas de inclusão. Expondo os usos de âmbito tecnológico de acordo com as diversas áreas de competência, direcionadas a mobilidade urbana, acessibilidades, mapeamento de dados, realidade virtual, robótica e biotecnologias.
As doenças raras, como já se definem, ocorrem com freqüência bem menor que as demais patologias. Entretanto, sua importância e afetação transpõem muito o que revela sua estatística de registros. São milhares que sofrem de algum tipo de doença rara, mas que afetam milhões, sobretudo seus familiares.
Essas doenças são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. As doenças raras podem ser degenerativas e proliferativas.
Geralmente, são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
“O SUS não poderia ser melhor. O que está faltando é uma integração real de todas as pontas que fazem esse sistema funcionar. A engrenagem está posta, falta que cada um dentro da engrenagem queira fazer ela funcionar nos padrões em que precisa funcionar. Se isso não acontecer não adianta criar novos centros, realizar congressos, porque tudo isso vai desaguar no SUS, que precisa funcionar”, relatou Sayonara Ferreira Araújo dos Santos, coordenadora do Conamdracon.
*Reportagem de José Carlos dos Anjos Wallach, do Jornal CORREIO.
Sistema Correio de Comunicação.
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