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Morre menina de cinco anos que sofria de doença rara

Morreu nesse domingo (24) a menina Jamilly Miranda, de cinco anos, que sofria de encefalopatia metabólica decorrente de acidúria glutárica tipo I, uma doença rara caracterizada pela acumulação e excreção na urina de elevadas quantidades de diferentes ácidos orgânicos, alguns são tóxicos para as células. Além disso, a doença afeta o metabolismo e o cérebro, incapacitando o paciente de ter uma vida normal.

O Portal Correio acompanhou o drama enfrentado pela família na luta pela sobrevivência da criança; reveja abaixo:

A morte de Jamilly foi confirmada por familiares dela através de uma página dedicada a garota no Facebook. Nos últimos meses, Jamilly teve piora no quadro de saúde, passando a quadros de vômitos. Nesse domingo, em um dos casos, ela broncoaspirou e morreu.

O velório de Jamilly aconteceu na casa da família, no município de Uiraúna, Sertão do estado, a 480 quilômetros de João Pessoa. O corpo da menina também deve ser sepultado em  Uiraúna, ainda nesta segunda.

O caso

A doença foi descoberta em Jamilly aos nove meses de idade, quando ela passou a sofrer com perda de controle do corpo, falta de sustentação convulsões e paradas cardíacas, além de internações em diferentes hospitais do estado.

Durante o tratamento, Jamilly necessita de quatro latas mensais de um leite especial, que custa mais de R$ 1,6 mil cada lata, além de outro tipo de leite, diversos medicamentos e alimentação específica. Porém, a família sofria com a falta dos produtos que eram de responsabilidade do governo do Estado.

Comentários

  • tuka disse:

    esse sistema ta parecendo quando cassio era governador tudo era culpa de cassio agora cassio é um santos …….

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