Mutirão quer identificar paraibanos portadores de AME

Uma força-tarefa vai promover um mutirão para identificar paraibanos que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença hereditária rara neurodegenerativa que não tem cura e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. A AME afeta 1,5 mil pessoas no Brasil.

A ação vai acontecer no dia 2 de outubro no Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW), da Universidade Federal da Paraíba (UFPB), e vinculado à rede Ebserh, em parceria com a Associação de Doenças Neuromusculares da Paraíba (Doenmus).

Segundo a neurologista Isabella Araújo Mota, chefe do serviço de neurorreabilitação e presidente da Doenmus, os interessados em participar da ação devem se inscrever através da página da Doenmus no Instagram, enviando nome e telefone por meio de mensagem direta, dizendo também se o paciente já possui teste genético da doença.

“A prevalência da doença é de 1 caso para 10 mil pessoas. No HU, a gente tem 10. Ou seja, é muito pouco. Há um mês, eu detectei dois novos casos. Eram duas irmãs, uma já com 18, outra com 24 anos. Tem muito caso subdiagnosticado por aí. A AME é uma doença que tem tratamento atualmente e as pessoas precisam ter um diagnóstico fechado para poder se cuidar”, disse Isabella.

AME

Nos pacientes portadores da AME, as células nervosas da medula espinhal e do tronco cerebral se degeneram, causando fraqueza e atrofia muscular progressiva. A fisioterapia, o uso de suportes e a medicação adequada podem ajudar os pacientes.

A medicação é o Spiranza (Nusinersen), que é adequado para o tipo 1 da doença (o mais presente no Brasil) e passou a ser incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em abril deste ano. Pacientes com AME vão passar a ter o tratamento assegurado pelo SUS de forma gratuita a partir deste segundo semestre, conforme divulgado pelo Ministério da Saúde.