O inimigo oculto

Eu a conheci da forma mais medonha e ameaçadora. Ainda não havíamos sido apresentados quando um exame de eletroneuromiografia a que o meu irmão , João Luiz, se submeteu , numa clinica em Campi- na Grande, revelou o diagnóstico definitivo: aos 43 anos, ele era portador da Esclerose Lateral Amiotrófica, a Ela, ou o Mal de Lou Gherig, como a denominam os americanos.

Não sabia dos seus efeitos devastadores no corpo humano. Até então o caçula dos 8 filhos de Abelardo e Vaninha Jurema apresentava apenas alguns problemas na fala e tinha dificuldades de fechar os botões de uma camisa. Faltavam-lhe forças nas extremidades e com freqüência ele deixava cair um pires, uma xícara, uma colher ou manusear qualquer outro objeto.

Diante da total falta de informação , fomos – eu e meus irmãos – em busca na internet para saber as características do inimigo que teríamos que enfrentar. Na Wikipédia, a enciclopédia livre do Google, lá estava: “ doença neurológica progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores e das células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos”. E, o mais grave: “ preservando a sensibilidade e todas as funções cerebrais”.

Em outras palavras isso significava que o meu irmão, em pouco tempo, perderia todos os seus movimentos e assistiria , passo a passo, o seu próprio calvário até a sua morte.

João Luiz sobreviveu 3 anos. Logo estava numa cadeira de rodas. Mais um pouco e não conseguia se manter sentado. No final, restava apenas a sua memória e a sua lucidez num corpo inerte numa cama, comunicando- se com os olhos e alimentando-se por uma sonda no estômago.

Aos 46 anos, depois de muito sofrimento dele e de toda a nossa família, ele partiu. Vencer a doença custou-lhe a vida. Libertou- se dela e foi direto para os braços do Senhor, descansar após ter cumprido a pior das penitências em sua passagem pela terra.

Agora, vejo nas redes sociais que cresce um movimento mundial de solidariedade aos pacientes da Ela para arrecadar recursos a serem empregados nas pesquisas sobre a cura da doença que parece próxima. Artistas famosos e personalidades mundiais, como Bill Gates e Mark Zuckerberg , estão tomando um banho público de água gelada com uma balde de gelo e fazendo doações para a Abrela – Associação Brasileira da Ela – e a ALS Foundation , instituição americana que tem alcançado avanços significativos em suas experiências cientificas.

Onde está esse balde? Onde é que eu assino?