Jovem usa remédio emprestado porque não recebe do governo

“A política não existe para ser servida, mas para servir”. A afirmação é de Patrick Pires, de 21 anos, que sofre de mucopolissacaridose tipo 4 (MPS), enfermidade rara que causa deformação nos ossos e atraso no desenvolvimento intelectual e motor. Ele é desfavorecido pelo poder público. A enzima que ajuda a impedir o progresso da doença do jovem está atrasada há mais de um mês. Sem os remédios, o estudante chega a pedir medicamento emprestado de outro portador para não permitir a evolução da MPS, que pode levá-lo à morte. Assista acima.

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O atraso para receber o remédio faz Everton Pires temer pela saúde do filho. O pai vive a expectativa de ouvir um ‘sim’ do Ministério da Saúde sobre a disponibilidade de um medicamento de alto custo e crucial para tratar a doença rara que afeta o filho. O consultor conta que a justificativa do retardo já chegou a ser porque Patrick ‘custava um preço muito alto à sociedade’.

Segundo ele, um juiz do Rio Grande do Sul derrubou uma liminar com esse argumento. “O juiz gaúcho disse que a vida dele custava muito alto para a sociedade, referindo-se ao custo. Eu já acho que preço alto é a corrupção, são as mordomias que existem para quem já ganha muito”, confrontou.

O Ministério da Saúde, através de nota enviada ao Portal Correio, disse que o processo de aquisição do medicamento encontra-se em fluxo de compra, por meio da segunda vencedora do pregão, uma vez que a primeira empresa vencedora não entregou a medicação no tempo estipulado. A Pasta ainda informou que a empresa será penalizada pelo atraso, mas não esclareceu o prazo para o retorno de distribuições das doses.

No último dia 25 de maio, uma criança de cinco anos morreu, no Rio Grande do Norte, vítima do atraso da enzima. A medicação de Luiz André Santana Dantas demorou nove meses para chegar.

Danos

A mucopolissacaridose é uma enfermidade grave e de difícil diagnóstico, cujo tratamento adequado contínuo é essencial para que o paciente não só retarde a progressão da doença, mas também consiga proporcionar melhor qualidade de vida e afaste o risco de problemas mais graves e incapacitantes às pessoas acometidas.

A médica geneticista Paula Frassinetti relatou ao Portal Correio os danos causados pela interrupção da medicação. “Como o paciente nasceu sem uma enzima importante para o metabolismo de todas as células do corpo, ao não receber a enzima semanalmente, substâncias nocivas começam a se acumular em todas as células. A interrupção do tratamento faz com que a doença progrida e pode comprometer a vida por problemas cardio-respiratórios”, explicou. Mesmo que as doses voltem a ser aplicadas, o problema gerado com a falta delas, no período do atraso, não pode ser apagado.

De acordo com o Hospital Regional da cidade de Cajazeiras (PB), onde existe um centro especial para pacientes com MPS, há cerca de 55 portadores da doença no estado. Segundo a assessoria, o número não é exato porque o último senso foi realizado em junho de 2017.

Descoberta

O diagnóstico correto e rápido é fundamental para dar qualidade de vida a milhares de pessoas acometidas por doenças raras, que, em geral, não têm cura e resultam em sequelas incapacitantes se não forem tratadas precocemente.

Everton Pires, pai de Patrick, relata como descobriu que o filho era portador de MPS. “Foi um choque. Acho que ninguém tá preparado para receber a notícia que seu filho vai ficar todo deformado, ter expectativa de vida baixa”, lembrou ele.

Em contrapartida, Everton diz que Patrick foi fundamental para que ele e a família aceitassem a doença. “Ficamos apavorados. Tive até depressão. Mas aí entrou o próprio Patrick. Chegou com um espírito evoluído, falava, ainda pequeno, que era feliz do jeito que era. Ao invés de eu ajudá-lo, quem me ajudou a superar foi ele. Evitei refletir sobre o problema e fui buscar soluções”, contou.

Para Patrick, a principal dificuldade não é lidar com a doença, que, para ele, é uma missão. “A principal dificuldade que tenho é não receber o meu medicamento. Ao invés de cuidar da saúde, educação, o governo deixa as pessoas morrerem em leitos, deixam elas dependerem de medicações que não chegam… É muito doloroso”, lamentou.