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Pais precisam agir cedo para acompanhar Síndrome de Down

Nesta quinta (21) é o Dia da Síndrome de Down, um transtorno genético – não uma doença – o que dá aos portadores condições de crescer com autonomia para realizar as atividades do cotidiano. Apesar disso, é necessário que os pais comecem o quanto antes o acompanhamento especializado. Na Paraíba, o principal centro de cuidados é a Fundação Centro Integrado de Apoio à Pessoa com Deficiência (Funad) que atende cerca de 300 portadores, onde profissionais vão reforçar a importância do estímulo precoce durante um seminário.

“Eles têm toda autonomia e ganham mais, a cada dia, a olhos vistos. Temos crianças com um ano e seis meses que estão andando normalmente. A fala também está evoluindo bem, porque eles começam a reabilitação muito cedo. Precisamos que os pais compreendam como isso é importante. Eles precisam da reabilitação e, quanto mais cedo começarem, mais cedo terão autonomia”, explicou Jaína Medeiros, responsável pela Coordenadoria de Pessoa com Deficiência Mental (Codam), da Funad.

Ela ressaltou que a prova de que o incentivo da criança na reabilitação a partir dos primeiros meses de vida está na própria Fundação. “Temos professores com Síndrome de Down, bailarinas, portadores que estão se destacando em várias áreas. Inclusive, nosso seminário, que acontece dia 21, aborda justamente a questão da autonomia”, ressaltou. Para os portadores adultos, que já são autônomos e estão engajados em outras situações, como trabalho e escola regular, também é oferecido apoio.

Inácia da Silva e Zelma Marcolino são mães de crianças com Síndrome de Down e destacam a importância do acompanhamento multiprofissional para as filhas desde a infância. Lívia, de 8 anos, filha de Inácia, já mostra os bons resultados nas atividades do dia a dia, seja em casa ou na escola. “Ela consegue se comunicar bem, interagir com outras crianças. Participa de tudo na escola. Desde que nasceu que trago ela pra cá (Funad) e vejo a importância dos atendimentos pra ela”, destacou Inácia da Silva.

Por sua vez, Zelma Marcolino comenta que a pequena Maria Heloíza, de quatro meses, veio com uma dose a mais de amor no DNA. Ela revela que só ficou sabendo que a menina tem Síndrome de Down após o nascimento da garota. “Para mim foi uma surpresa, mas eu amo do mesmo jeito. É minha filha e faço tudo por ela. Ela é o maior amor do mundo e espero cresça com saúde e conviva bem na sociedade”, revelou a mãe.

Todas as atividades são orientadas por uma equipe multiprofissional. “Quando os pais descobrem que o filho tem a síndrome, a maternidade avisa à Funad ou os pais entram em contato, informando que nasceu. Assim que completar seis meses, o bebê já vem para cá e é encaminhado para fisioterapia. O acompanhamento segue até a fase adulta com fonoaudiólogo, terapia ocupacional, psicopedagoga, pedagoga, educador físico, socialização”, disse Jaína Medeiros, responsável pela Coordenadoria de Pessoa com Deficiência Mental (Codam).

O papel da Funad

“É preciso fortalecer as políticas públicas e potencializar as discussões a respeito do atendimento e reabilitação das pessoas com Síndrome de Down na Paraíba. E a Funad tem a função de difundir os conhecimentos acerca da temática, proporcionar a disseminação das informações e atualização dos procedimentos a serem adotados pelos profissionais reabilitadores. Há também a função social, com envolvimento das famílias com atividades culturais e de entretenimento. Este ano, a abordagem central do evento é a questão da autonomia social, escolar e profissional das pessoas com Síndrome de Down”, declarou Simone Jordão, Presidente da Fundação,

Programação

A Funad, instituição de referência no atendimento à pessoa com deficiência  na Paraíba, vem procurando criar espaços onde as diferenças diminuam e sejam abertos  diálogos para construção de uma sociedade mais informada sobre Síndrome de Down. Para discutir o assunto, a programação foi dividida em dois dias: 19 e 21.

Hoje acontece a ‘Manhã Inclusiva’, com recreação na Associação Atlética do Banco do Brasil (AABB), na Praia da Penha. A programação tem o objetivo de proporcionar uma maior integração entre usuários com Down e famílias, com brincadeiras e banho de piscina.

Nesta quinta, a programação é científica e cultural, com início marcado para as 8h30, no Auditório Jimmy Queiroga, com a fala da presidente Simone Jordão. Haverá ainda apresentação teatral com usuários do Núcleo de Vivência e Artes da Funad, e a palestra ‘Reconhecimento igual perante a lei: tutela e curatela das pessoas com deficiência intelectual’.

A programação segue com uma mesa redonda sobre ‘Autonomia e igualdade de oportunidades das pessoas com Síndrome de Down’, e será encerrada com um debate.

Triagem

Nos dois turnos do dia 21 será feita a triagem visual e auditiva para crianças e adolescentes com Síndrome de Down, na Coordenadoria  de Atendimento à Pessoa com Deficiência Visual (Codavi).

O que é a Síndrome de Down

É uma condição genética caracterizada pela presença de um cromossomo a mais nas células da pessoa e, por isso, é também chamada de trissomia do cromossomo 21. É um acidente genético que ocorre, durante a divisão celular do embrião e sua causa ainda é desconhecida.

Números

No Brasil, estima-se que a incidência seja de uma criança com Síndrome de Down a cada 600 nascidos.

Na Paraíba, segundo dados do Censo 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), existem 61.996 deficientes intelectuais, nos quais estão incluídos os portadores de Síndrome de Down.

A Escola Ana Paula, que funciona nas dependências da Funad, em João Pessoa, tem 17 alunos adultos.

Onde há acompanhamento na Paraíba

  • Funad João Pessoa
  • Funad Sousa
  • Centro de Referência do município de João Pessoa
  • APAE
  • ONG Helena Holanda

*Texto de Lucilene Meireles, do Jornal CORREIO

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