Deputados aprovam projeto que obriga informar pais sobre doenças raras não detectáveis pelo teste do pezinho

Os deputados estaduais aprovaram, nesta terça-feira (6), o projeto de Lei 1.946/20, de autoria de Tovar Correia Lima (PSDB), que determina que as unidades de saúde são obrigadas a informar os pais, quando da coleta de material para o exame de triagem neonatal conhecido como “teste do pezinho”, sobre quais as doenças raras que são detectadas pela metodologia utilizada e as que não são detectadas.
 
“A limitação da detecção de doenças dos testes atualmente disponíveis hoje nos hospitais e maternidades da rede do estado da Paraíba, não podem ser acompanhadas da falta de informação aos pais. Entendemos que é obrigação do sistema público de saúde informar aos pais sobre as doenças não detectadas, para possibilitar a realização dos exames adicionais por seus próprios meios em outros locais. Tal obrigatoriedade encontra suporte no direito à informação, direito à transparência e, sobretudo, no direto à saúde e à vida”, destacou Tovar.
 
De acordo com Tovar, o objetivo da proposta é de possibilitar aos pais a opção de realizar os exames para a detecção das doenças raras em outro local. Ele explica ainda que a orientação aos pais será acompanhada da entrega de material impresso contendo orientações gerais sobre a triagem neonatal, a importância de obter o resultado do exame independentemente da quantidade de doenças detectáveis e da necessidade de retornar o mais breve possível em caso de convocação pelo laboratório ou serviço de saúde.
 
O projeto diz ainda que no material impresso deverá conter ainda a relação das doenças que são detectáveis pela metodologia utilizada para a triagem neonatal; a relação das doenças que não são detectáveis pela metodologia de triagem neonatal a ser realizada, tendo como parâmetro as diversas modalidades de triagem neonatal ampliada disponíveis no Brasil; e os sinais e sintomas compatíveis com erros inatos do metabolismo que devem ser observados e, caso detectados os pais devem procurar um serviço de saúde, independentemente do resultado dos exames.