Evento celebra Dia Mundial da Hemofilia em João Pessoa

Hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação sanguínea, gerando dificuldades de estancar sangramentos naturalmente. É uma doença comum nos homens, pois é passada de mãe para filho. No entanto, o assunto ainda é pouco conhecido pela população e quando se escuta falar, algumas pessoas ficam assustadas e temerosas. Não há cura, porém é possível conviver normalmente seguindo o tratamento indicado. No Hemocentro da Paraíba, único local que faz o diagnóstico no Estado, estão cadastradas e que fazem o tratamento 276 pessoas portadoras da doença. Para conscientizar a população sobre esse problema de saúde e a importância da prevenção foi realizado nessa terça-feira (17), Dia Mundial da Hemofilia, um evento em João Pessoa.

Evitar que uma criança brinque com bola ou de correr, por exemplo, é uma tarefa um pouco difícil para pais ou responsáveis. Algumas brincadeiras podem limitar a infância de um hemofílico por medo de machucados ou de hematomas. Esse temor foi vivido pela técnica de Edificações Jania Ferreira. Ela descobriu que o filho Matheus Henrique, 14 anos, tinha o distúrbio aos oito meses de vida durante uma gripe. “Percebi que a secreção que saía do nariz dele vinha com raios de sangue. Achei muito estranho. Dei uma AAS infantil e o corpo dele ficou todo roxo. Quando levei a pediatra, que sabia desse problema, ela estranhou. Ela disse que talvez meu filho tivesse hemofilia. Eu não conhecia. Até disse para ela passar um remédio que eu compraria. Ela me explicou e foi aí que começou a minha luta”, relatou.

Durante a infância, o menino chegou a pedir uma bicicleta, algo normal para a maioria das crianças, mas com receio a técnica de Edificações não queria comprar. Em uma conversa com a médica, a mãe de Matheus percebeu que o filho poderia ter o brinquedo tendo a supervisão de adultos. Assim que descobriu a doença, Matheus tinha hemofilia do tipo A grave com inibidor – um anticorpo produzido pelo organismo contra a atividade dos fatores de coagulação utilizados na reposição. Após tratamento, o menino deixou de ter o inibidor. O adolescente quase deixou de andar após uma hemartrose no joelho – acúmulo de sangue dentro de uma articulação. “Ele ficou em cadeiras de rodas e as médicas após irem a Colômbia e relatarem o problema dele conseguiram um tratamento na Unicamp. Era ainda um experimento, mas deu certo. Ele voltou a andar”

Hoje, Matheus faz jiu-jitsu, futebol e natação. “Antes de fazer esses exercícios eu tomo profilaxia e isso me ajudou muito. Já andei de muletas, de cadeiras de rodas, mas hoje mudou muito a minha vida”, comentou o adolescente. Assim como ele, o aposentado Euciclênio de Souza Soares, 38 anos, também toma profilaxia – medicação distribuída pelo Ministério da Saúde e que desde 2012 passou a ser suficiente para os portadores da hemofilia como forma de prevenção aos sangramentos. Ele descobriu ainda na infância e há dois anos faz o acompanhamento com esse tipo de tratamento. “Hoje eu tenho uma qualidade de vida melhor. Quando eu vou viajar, eu já tomo para evitar qualquer problema”, contou. Os dois pacientes tomam três vezes por semana a profilaxia, em casos de viagens ou jogos como as situações citadas pelos hemofílicos ele tomam outra dose quando exercem esses compromissos.

A descoberta da doença e o tratamento

De acordo com a médica hematologista Sandra Cibele Leite, a hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária que cursa com deficiência de duas proteínas da coagulação – fator VIII ou fator XI. Os sintomas mais comuns são sangramentos prolongados, podendo ser externos, como quando ocorrem cortes na pele, ou internos, quando o sangramento ocorre dentro das articulações, dentro dos músculos ou em outras partes internas do corpo. Já os pacientes com hemofilia grave podem ter sangramentos espontâneos nas articulações (joelhos, cotovelos e tornozelos) ou nos músculos. Como a coagulação nessas pessoas é muito lenta, ocorre grande derramamento de sangue nessas regiões provocando inchaço e dor.

“O diagnóstico é feito pela história clínica de hemorragias, alterações no coagulograma e na dosagem específica dos fatores VIII e IX. Esses exames são realizados no Hemocentro da Paraíba”, frisou. Ainda de acordo com a hematologista é fundamental conhecer a patologia. “Conhecer a doença e saber reconhecer os sintomas são essenciais, além da administração, de forma profilática dos fatores deficientes”, orientou. A profilaxia consiste na aplicação intravenosa do fator deficiente no sangue, VIII ou XI, podendo ser tomado de uma a sete vezes por semana.

Doença masculina

A hemofilia geralmente é transmitida de mãe para filho em um gene localizado no cromossomo X. Por conta disso é considerada uma doença predominantemente masculina, já que o filho, que tem os cromossomos XY, receberá o gene doente da mãe. A filha, que é XX, recebe um cromossomo sadio do pai e o acometido da mãe, portanto, no sexo feminino, o cromossomo saudável consegue compensar a deficiência do outro e diminui as chances do desenvolvimento da patologia. Segundo o enfermeiro do Hemocentro da Paraíba Orlando Ventura, é importante que as mulheres façam testes de coagulação para saber se têm o risco de gerar filhos com o distúrbio genético.

O Dia

Sobre a data de ontem, o presidente da Sociedade de Hemofílicos da Paraíba e diretor financeiro da Federação Brasileira de Hemofilia, Anias Marques Ferreira, Comentou que o tema deste ano foi “Compartilhar conhecimento nos fortalece”. Ele informou que desde 1989 se celebra no mundo. “Em comemoração ao nascimento do fundador da Federação Mundial, Frank Schnabel, um hemofílico, que criou uma instituição em 1963 e passou para o resto do mundo em 1989”, frisou.

“O Hemocentro é o único órgão que faz o diagnóstico da hemofilia A e B pelo SUS. Os laboratórios não fazem esses testes aqui em João Pessoa. Eles enviam para outros laboratórios de referência. O Hemocentro não. Ele realiza aqui mesmo. Muitas vezes em uma manhã dá um diagnóstico de hemofilia para iniciar o tratamento com urgência”.

* Aline Martins, do Jornal Correio da Paraíba.