Lei torna obrigatória informação sobre as doenças raras não detectáveis pelo teste do pezinho

A Lei 11.933/21, de autoria do deputado Tovar Correia Lima (PSDB), determina que os hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de saúde do estado da Paraíba orientem os pais, quando da coleta de material para o exame de triagem neonatal conhecido como ‘teste do pezinho’, sobre quais as doenças raras que não são detectadas pela metodologia utilizada e as detectadas.

Um item da matéria chegou a ser vetado parcialmente, fato que não prejudica o teor da lei, e aguarda análise por parte da Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB).

“A limitação da detecção de doenças dos testes atualmente disponíveis nos hospitais e maternidades da rede do estado da Paraíba não podem ser acompanhadas da falta de informação aos pais. Entendemos que é obrigação do sistema público de saúde informar aos pais sobre as doenças não detectadas, para possibilitar a realização dos exames adicionais por seus próprios meios em outros locais. Lamentamos o ponto vetado em que seria entregue material impresso explicativo aos pais. Apesar disso, o mais importante é que os responsáveis receberão todas as informações sobre as doenças raras por parte dos estabelecimentos de saúde”, destacou Tovar.

De acordo com o parlamentar, o objetivo da proposta é de possibilitar aos pais a opção de realizar os exames para a detecção das doenças raras em outro local. Atualmente, 420 milhões de pessoas enfrentam doenças raras no mundo. O número representa de 6% a 8% da população mundial ou, em termos práticos, a mesma quantidade de habitantes da América Latina. No Brasil, estima-se que haja cerca de 13 milhões pacientes com a condição. Na Paraíba são 74 mil pessoas afetadas.

Tovar atua em defesa das pessoas com doenças raras e autismo na Assembleia Legislativa da Paraíba. Ele é defensor da implantação do Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba, que consta na lei 9.527, aprovada sancionada em 2011, mas que ainda não saiu do papel.