Projeto torna obrigatória informação sobre as doenças raras não detectáveis

O projeto de Lei 1.946/20, de autoria do deputado Tovar Correia Lima (PSDB), determina que os hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de saúde do estado da Paraíba ficam obrigados a orientarem os pais, quando da coleta de material para o exame de triagem neonatal conhecido como “teste do pezinho”, sobre quais as doenças que são detectadas pela metodologia utilizada e as que não são detectadas. O projeto está tramitando na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB).

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“A limitação da detecção de doenças dos testes atualmente disponíveis hoje nos hospitais e maternidades da rede do estado da Paraíba, não podem ser acompanhadas da falta de informação aos pais. Entendemos que é obrigação do sistema público de saúde informar aos pais sobre as doenças não detectadas, para possibilitar a realização dos exames adicionais por seus próprios meios em outros locais. Tal obrigatoriedade encontra suporte no direito à informação, direito à transparência e, sobretudo, no direto à saúde e à vida”, destacou Tovar.

Exames

De acordo com Tovar, o objetivo da proposta é de possibilitar aos pais a opção de realizar os exames para a detecção das doenças raras em outro local. Ele explica ainda que a orientação aos pais será acompanhada da entrega de material impresso contendo orientações gerais sobre a triagem neonatal, a importância de obter o resultado do exame independentemente da quantidade de doenças detectáveis e da necessidade de retornar o mais breve possível em caso de convocação pelo laboratório ou serviço de saúde.

No material impresso deverá conter ainda a relação das doenças que são detectáveis pela metodologia utilizada para a triagem neonatal; a relação das doenças que não são detectáveis pela metodologia de triagem neonatal a ser realizada, tendo como parâmetro as diversas modalidades de triagem neonatal ampliada disponíveis no Brasil; e os sinais e sintomas compatíveis com erros inatos do metabolismo que devem ser observados e, caso detectados os pais devem procurar um serviço de saúde, independentemente do resultado dos exames.